经济学人智库最新研究发现，亚太地区三分之二的罕见病患者没有受到最佳治疗
- Written by Media Outreach
- 医护人员缺乏罕见病知识：
- 14% 的医护人员表示他们在职业生涯中从未见过罕见病病例
- 为确保每个罕见病患者都能得到最佳治疗，应加强跨学科和跨国的合作
中国香港 - Media OutReach - 2020年7月16日 - 全世界有6,000到7,000种已知的罕见病，这些罕见病除了频率外几乎没有任何相似之处。这给医疗和政策上都带来了巨大的挑战，通常会导致罕见病患者只能接受到次佳治疗。虽然每种疾病单独来看都很罕见，但它们累计带来的疾病负担却很庞大。经济学人智库（The Economist Intelligence Unit/The EIU）估计亚太地区约有2.58亿人口罹患罕见病。在亚太地区，随着罕见病在医疗政策日程上的地位日益重要，为确保罕见病患者能够获得所需的支持，要做的工作还有很多。
经济学人智库受杰特贝林CSL Behring公司赞助，发布报告《无声的苦难：亚太地区罕见病的认知与管理评估》，通过调查该地区超过500位受访者，探讨医护人员的罕见病相关经验，并对澳大利亚、中国大陆、日本、韩国和台湾地区的政策响应措施进行审视。
调查显示在所有经济体内，医护人员都不认为自己具备足够的知识或手段来诊断和管理罕见病，在合理的时间范围内正确诊断罕见病是最大的挑战。医疗服务质量的不一致性是另一个关键问题。医护人员表示只有三分之一的罕见病患者受到了最佳治疗，他们表示缺乏临床治疗指引、缺乏核准上市的药品以及缺乏检测或治疗的经费是导致这一现象的主要原因。最后，受访者表示在为罕见病患者提供各种保障方面，保障患者生活质量、自主权和权利是最薄弱的一环。
在该地区，更加全面地应对罕见病的政策措施正不断出现，但是由于缺乏全面的罕见病发病率和患病率数据以及统一的罕见病定义，这一进程受到了阻挠。同时，在一些经济体当中，全国性未确诊疾病项目的设立显示出加强合作以及跨学科协作对解决诊断和医疗护理的核心问题所起到的关键作用。研究亦识别出一些当下可实行的目标以及短期目标，其中包括更好地收集和使用数据、改善教育、更广泛地传播现有的知识以及通过加强全国性或国际合作来更好地整合对患者的护理。
来自中国大陆的受访者对他们的医疗系统的速度和质量给出了最高分；然而他们表示只有24%的患者得到了最佳治疗。37%的受访者表示，专科医护人员的可及性"总是个挑战"。
本报告编辑Jesse Quigley Jones表示："亚太地区虽然在应对罕见病方面还面临着重大的挑战，但已经朝着协作和整合医疗护理方面缓慢而稳定地发展。通过全面的政策措施来为罕见病社群提供医疗和社会需求上的保障，同时加强同患者群体代表的合作，将给该地区的带来真正的改变。
